DRÉPANOCYTOSE : UNE MALADIE SOUS LES PROJECTEURS EN CE 19 JUIN

Une reconnaissance internationale depuis 2008 

C’est en 2008 que l’Organisation des Nations Unies (ONU) a officiellement reconnu cette journée, en adoptant une résolution baptisée « La drépanocytose, priorité de santé publique ». Cette initiative marquait un tournant majeur pour cette pathologie héréditaire, longtemps ignorée malgré sa gravité. La date du 19 juin a ainsi été choisie pour souligner l’importance d’une mobilisation mondiale. 

Une maladie héréditaire aux conséquences lourdes 

Également appelée anémie falciforme, la drépanocytose est causée par une anomalie de l’hémoglobine qui déforme les globules rouges. Résultat : une mauvaise circulation de l’oxygène, provoquant des douleurs intenses, un risque accru d’infections, et des complications potentiellement mortelles. Elle touche principalement les personnes originaires d’Afrique, des Antilles, d’Inde ou du pourtour méditerranéen. 

Des avancées, mais encore trop de méconnaissance 

Bien que décrite pour la première fois en 1904, la maladie n’a commencé à être étudiée en profondeur qu’à partir des années 1940. En 1995, l’hydroxyurée devient le premier et le seul médicament permettant de prévenir les complications dues à la maladie. Au cours de la même année, le dépistage ciblé en fonction de l’origine des parents est élargi aux grandes villes de métropole, notamment en Île-de-France. En France, le dépistage néonatal ne s’est généralisé qu’au début des années 2000. Et il a fallu attendre 1988 pour voir naître la première association française dédiée à la lutte contre la drépanocytose : l’APIPD. 

Une cause qui mérite d’être nationale 

Aujourd’hui encore, la drépanocytose souffre d’un manque de visibilité. La journée du 19 juin est donc bien plus qu’un symbole : elle est un appel à la reconnaissance, à l’information, et à l’action. Pour que cette maladie devienne enfin une grande cause de santé publique à la hauteur de son impact !